A pedido do amigo Henrique Antunes, participo da campanha abaixo:

Por favor, não desista no meio do caminho, é muito importante que leia este texto até o fim.

NOTA: É muito comum haver campanhas entre blogs, com objetivo de linkar e ser linkado, mas este não é o principal objetivo desta campanha, e sim salvar vidas.

Regras e Motivos:

1º Linkar os sites que trazem as informações capazes de salvar vidas.*

2º Mesmo que você não apóie e/ou não participe deste tipo de coisa (campanhas entre blogs), por favor, considere postar esta campanha em seu blog eliminando os links (menos os links da 1º regra).

3º Se por acaso, alguém achar que é oportunismo de minha parte, com relação a esta campanha, não tem problema, tire meu link, mas poste-a assim mesmo.

4º Basta copiar e colar este conteúdo (texto) em seu blog e convidar seus amigos blogueiros a participar também, caso queira repassar os links apenas inclua o seu link no final da lista.

Segue a “história”, que motivou esta campanha:

Em Novembro de 2007, minha esposa (Mirian Antunes), foi internada com sérios problemas de saúde, começou com sintomas como os da dengue, na época estávamos vivendo a maior epidemia de dengue na história do Rio de Janeiro, isto viria a ser um fator negativo, pois ao confundir-se com a dengue o verdadeiro diagnostico ficaria mas distante.

A doença progrediu com diversos outros sintomas, chamando a atenção dos médicos para diversas outras doenças, mas a Mirian continuava piorando cada vez mais, o os médicos ficavam cada vez, mas “encabulados”, pois não se conseguia chegar ao diagnóstico correto e sem diagnostico correto sem tratamento correto.

Isto me levou a recorrer a internet, na esperança de encontrar baseado nos sintomas, uma luz para que pudéssemos descobrir o que estava acontecendo com minha “My”. Mas o que eu poderia descobrir, na internet, que a experiência de um médico não pudesse resolver? E no fim de dezembro de 2007, a Mirian, que era perfeitamente normal, foi para casa tetraplégica, com um quadro clínico muito confuso, e um diagnóstico equivocado, e isto quase causou seu óbito em casa.

No dia 4 de Janeiro de 2008, ficamos 4 horas na porta do hospital Universitário da Ilha do Fundão, tentando um atendimento na emergência, enquanto ela desfalecia no carro, no estado que estava ela poderia partir a qualquer momento, mas graças a Deus, após entrarmos com ela no Hospital, Deus enviou um ‘anjo’, Dr Flávio residente da neurologia, que conduziu a equipe ao verdadeiro diagnóstico, Porfiria Aguda Intermitente (PAI).

Hoje após um longo tempo no CTI, muito tratamento a Mirian está quase 100% recuperada, e assim como eu dedica parte de seu tempo a seu Blog “Criando Arte”, veja seu depoimento!

Conclusão:

*A ideia desta campanha é tornar esta, outras doenças muito raras e seus sintomas o mais conhecidas possíveis, além linkar conteúdos sobre as tais, pois no momento em que procurei por informações na internet, não cheguei as que eu precisava, isto poderia ter feito toda diferença, pois o diagnostico e tratamento precoce pode inibir o avanço da doença evitar maiores sequelas, e até mesmo a morte.

Abaixo deixarei algumas informações sobre a Porfiria, caso você conheça outras doenças raras e de difícil diagnóstico, inclua informações sobre esta e dê continuidade a campanha.

As Porfirias: Constituem um grupo de pelo menos oito doenças genéticas distintas, além de formas adquiridas, decorrentes de deficiências enzimáticas específicas na via de biossíntese do heme, que levam a superprodução e acumulação de precursores metabólicos, para cada qual correspondendo um tipo particular de porfiria.

Sintomas da (PAI): O portador da Porfiria Aguda Intermitente geralmente começa apresentando um avermelhamento da urina, que muitas vezes é confundido com infecção urinaria, este avermelhamento pode se arrastar por meses e até anos, depressão, dor de cabeça, acredita-se também ser comum entre os portadores de PAI, em fase aguda o portador apresenta dores abdominais que os exames geralmente realizados não conseguem diagnosticar, seguindo estranhos transtornos e mentais, dores e perca de movimentos do corpo, alucinações, podem haver outros sintomas causando muita confusão aos médicos, mas esses são mais comuns.

Cuidados: a Porfiria restringe o paciente um considerável número de medicamentos, isto quer dizer que enquanto esta não for diagnosticada, com certeza o paciente tomará muitos remédios que só causará o agravamento e muitas vezes a morte, muitas pessoas morrem sem que a doença seja diagnosticada, causando um dificuldade enorme em gerar estatísticas que possam ajudar aos pacientes a conseguirem junto ao governo uma atenção com relação a doença.

Tratamento: Um tratamento alternativo para a porfiria, uma vez diagnosticada, e que não é tão difícil, consiste basicamente em controlar uma dieta um pouco diferenciada, além de infusão de glicose, sódio, e outras substâncias de fácil acesso, mais a única medicação específica existente para tratar os casos agudos só pode ser encontrado nos EUA e Europa, custa U$3800,00 cada ampola, não é registrada na ANVISA, e quem não tem condições de adquiri-la deve recorrer a justiça, isto pode causar o óbito, pois na fase aguda o medicamento deve ser administrado com urgência.

Abaixo devem ser colocados os blogs participantes:

Fala Sério Brasil, Pregador da Net, Recanto do Saber, Curiosando

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